HIV攜帶兒童上學被歧視 心理疏導需重視
2017年09月15日

據公開資料顯示,我國有HIV(獲得性免疫缺陷綜合征)病毒攜帶者和艾滋病患者總數超過65萬,其中14歲以下兒童近萬人。隨著社會的進步,人們對HIV病毒攜帶者的接受程度在不斷提高,但兒童攜帶者在生活、學習中仍有被歧視、欺凌的現象,他們的心理困擾不容忽視。

 

 

 

“你們來了又能怎么樣呢?小孩子還不是在學校受歧視?”

 

9月5日,我們的熱線接到了一個來自揚州市的電話,打電話的先生姓楊,打電話的目的是——求助。

“我們孩子已經被歧視的很嚴重了。我確實需要你們的幫助,包括能有一個心理咨詢師跟我交流一下,我能跟孩子說一說。”

這是一個特殊的家庭,父親,母親,女兒——一家三口都是HIV病毒攜帶者。正值9月開學,5年級的女兒小燕不愿再去上學。老楊希望能得到媒體的關注,給他們一家提供一些心理上的幫助,讓小燕能重回學校。記者和楊先生約定,6號早晨,去老楊家和他們見面。

但是9月6號清晨,老楊打來電話說,跟妻子商量之后決定,不接受采訪。

“我們還是保持沉默。”“你們來了又能怎么樣呢?小孩子還不是在學校受……歧視?”

記者和老楊、他的妻子王女士再三做工作,長達一個小時的通話后,他們終于同意和記者見面,但一定要記者承諾,不能錄像,不能拍照,更不能泄露他們家的任何其他隱私。

這也是絕大多數HIV病毒攜帶者共同的心理狀況:他們需要幫助,但在面對巨大的社會壓力下,他們寧愿自己承受一切。

 

資料圖

 

“只有一個小孩跟她在一起,那個小孩父母離異,是個白血病,沒人管他。”

9月6日中午,在揚州市某區縣的一個小鎮近郊,記者來到約定的地點。老楊本人因為HIV病毒感染引起并發癥,雙目已經基本全盲,來接記者的是女兒小燕。11歲的小燕很有禮貌,主動向記者問好。但直到回到家里,她再沒多說一句話。

走進居民區一棟普通的民房里,老楊已在門口等待。記者和他打招呼的時候,他迅速把門關好,讓小燕進屋玩電腦,并告訴記者,小點聲。

“我們這邊的房子是花32萬買的。前年,西邊這棟房子賣掉了,賣了27萬。”老楊又指著東邊的這一棟,“這一棟也要賣了,30萬。應該是因為我們的事情被別人知道了。”

幾年前,老楊一家從老家搬到這里,重新開始了生活。而現在,他們一家最大的問題是,女兒小燕不愿再去學校上學。“其他同學往她書包里丟垃圾,往她身上吐吐沫。放學走在學校門口,其他家長來接孩子,指著她說,她有病。”

在班上,其他同學每周按小組換座位,小燕一直坐在講臺旁邊的“加座”。所有的課外活動,包括打掃衛生,小燕都不被安排。“女兒問我,爸爸,老師為什么讓我坐在一個墻角不動?而且還不準我參加活動?有一次班級打掃衛生,老師沒有(分配)她的任務,她就幫一個男同學拖地,后來老師知道了,就把那個男同學糗了一頓。”

 

(小燕的五年級語文課本中,《艾滋病小斗士》文旁,寫著歧視二字)

 

老師和同學們異樣的目光,讓小燕愈發孤僻。學習成績也不理想。小學5年,從沒有別的孩子來到老楊家里,小燕只有一個玩伴。“只有一個小孩跟她在一起,那個小孩父母離異,是個白血病。沒人管他。”

“一般這種孩子,對于疾病的認識沒有大人那么深刻。他們更在意的是什么,外界的環境,特別是他的同伴對他的看法。他們這個年齡段一般是更是注重同伴的關系,因為他們主要的社交活動就是學校,老師好像不在意這個孩子,大家都不在意她,慢慢就是嫌棄,排擠,孤立也好,實際上多多少少是有歧視的。”心理咨詢師文清告訴記者。

 

“除了檢查,我從不出門。和外界基本上沒有交流。”

“逃避”,是老楊說過最多的一個詞匯。

2002年,當時還在南京打工的老楊,在一次偶然的檢查中,被查出感染了HIV病毒。“當時覺得沒什么的,身體好的很,能吃能喝。”這是他第一次說出這個詞,“逃避,當時疾控找到我,我電話都不接的。根本不相信這個事情。現在想想,第一次得病的人都是這個樣子。”

2005年春節期間,老楊第一次發生了艾滋病并發癥,他說,他覺得那年的冬天特別的冷,不愿出門,拼命的喝水,排尿。但老楊并沒有把自己的病情告訴妻子和家人。2006年,女兒小燕出生,這時,妻子王女士才發現,自己和剛出生的女兒都成了HIV病毒攜帶者。而實際上,如果在孕期使用病毒阻斷藥物,病毒阻斷成功率可高達95%。

女兒出生后,一家人返鄉務農。但隨著老楊的母親病逝,小燕需要上學,他們又來到現在的居住地,基本上斷了和以前所有的親戚朋友的聯系。隨著并發癥越來越嚴重,老楊的眼睛漸漸看不到見了,現在只有妻子一人還能工作。

“她身體還好,上夜班,一年大概有兩萬塊錢的收入,我們進了低保,還有女兒的困境兒童補助,就這些收入。”在采訪中,王女士基本沒有和記者交談,她現在是家中的頂梁柱。白天在家照顧失明的丈夫,操持家務,晚上上夜班。

這幾年,除了每季度一次的體檢和領取藥品,老楊基本不出門。有時候去疾控領取藥品的時候,病友間偶爾也會交流幾句。“大家都帶著帽子,帶著墨鏡,生怕被別人看出來,大家也都互相不認識,就聊聊要注意什么,吃什么,身體怎么樣。人也總是會變化,有的人見過幾次,后來就再沒見過。”

小燕的困境兒童補助是市婦聯直接發到村里,但老楊不想去領取。“遭人白眼,雖然人家嘴上不說,但你這筆錢是怎么回事,村干部心里都有數的。但沒辦法,買房子還欠人家的錢。”

 

“只能期待社會的進步,10年,也許5年后,他們就能生活在陽光下。”

實際上,這樣的HIV攜帶者家庭或艾滋病人家庭中的未成年攜帶者,像楊先生這樣發現子女的心理問題,并主動尋求幫助的例子非常少。

在揚州市疾病預防控制中心,艾滋病防制科副科長韋正亞告訴記者,一方面,在揚州市范圍內,疾控部門掌握的HIV攜帶者和艾滋病家庭數量極少,疾控部門很難對這么小范圍的攜帶者兒童進行統一的心理幫助。另一方面,還是隱私,患兒父母對于隱私方面的擔心,導致了對患兒心理問題的忽視,即使發現此類問題,仍選擇沉默。

“我們遇到這樣類似的情況的,為了?;じ鋈艘?,不愿意主動找其他方面的人,防止再透露更多的事情。特別是本地區一個地方的人,雖然心理醫生也是醫生,但多多少少還會講出來這種信息。”

但是,還是出于隱私,疾控部門不能主動上門。韋正亞推測,實際上學校、鄰居并不了解老楊家的情況。“如果學校都知道了,早就開始鬧了。班主任應該知道,是不自覺的流露出來一些情況,引起猜測。小燕這樣的我覺得可以接受,總比家長知道了,跳起來好吧?”

 

(揚州疾控艾滋病防制科里,免費的抗HIV藥品堆得近人高。)

 

在揚州市疾控中心,“心理咨詢室”的招牌被放在顯眼的位置。“很少有HIV攜帶者來進行心理咨詢。”韋中亞說,“他們愿意接受大城市的,比如去上海,南京去咨詢,南京這個情況怎么傳也傳不到當地去。我們也從沒有接到過這種要求。”

實際上,被疾控部門記錄在案的,定期領取免費藥品的HIV攜帶者據估算僅占所有攜帶者的70%左右,也就是說,仍有數十萬攜帶者不愿暴露他們的病情,歧視仍是最重要的原因。

“我們達不到那種要求,零新發感染,零死亡,零歧視。20年前,我們看待乙肝病人也是這樣的,一樣是終身攜帶。現在只能期待社會的進步,10年,也許5年后,他們能生活在陽光下。”韋中亞說。

談起未來,老楊興致不高。已經搬了兩次家的他,又萌生了舉家搬遷的念頭。但這次不是為了自己。他說,現在最擔心的就是女兒,希望她能在一個相對正常的環境下成長。

“我現在就想,政府能不能給我一個廉租房,老婆還能打工,在城里收入高一點,女兒也能有學上,不要讓別人知道。現在知道我們情況的人太多了,以后能不能有一個部門,把我們的事情全辦了?”

(文中采訪對象均為化名)

江蘇新聞廣播(南京地區FM93.7)俞聲揚

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